بالأمراض النادرة.. أطفال يموتون على نفقة الدولة (تحقيق)

تحقيق- نور عبد القادر ومحمد أبو ليلة:

لم تكمل الطفلة إيمان ربيع عامها الخامس عشر إلا ووافتها المنية بعد إصابتها بأحد الأمراض النادرة والذي يسمى علمياً بـ"مرض تخزين الميوكوبوليسكريدات mps -I"، وظلت الطفلة إيمان تعاني من هذا المرض لسنوات طويلة منذ ولادتها، حيث أحست بتضخم في الكبد، بالإضافة لضعف صمام القلب لديها وانحناء بالعمود الفقري حيث انتهت أعراض هذا المرض اللعين بتيّبس في المفاصل مع عدم القدرة على الحركة، إلى أن توفيت في أواخر شهر أكتوبر الماضي.

والدها يحكي بحسرة لـ مصراوي معاناته حينما حاول أن يعالج ابنته على نفقة الدولة قبل أن تتوافها المنية بسبب رفض المسؤولين علاجها، "بنتى ماتت قدام عيني، ظلت تعاني من هذا المرض الخطير لسنوات، ذهبنا لأكثر من طبيب لم يستطيع احد تشخيص حالتها، إلى أن وصل الأطباء لنوع المرض منذ عامين وهو ام بي اس"..هكذا يقول والد الطفلة.

وبعد التشخيص ورغم كونها من الفئات التى تخضع لقطاع التأمين الصحي وتم تشخيص الحالة بمركز البحوث الورائية وحدد نوع الدواء من قبل لجان متخصصة في الأمراض الوراثية والهرمونات، لكن -حسبما يروى والدها- رفضت هيئة التأمين الصحي أن تعطيه علاج لأبنته بحجة ان الدواء مستورد وتكلفته باهظة.

"قالوا لنا أن الحقنة الواحدة بتتكلف أسبوعيا عشرون ألف جنيهاً ولا يوجود مخصصات وانه لا يمكن إنفاق هذا المبلغ على حالة نادرة ستموت وهناك أطفال أخرين بحاجة لنفس المبلغ، وقمت برفع دعوى قضائية أمام القضاء الإداري وبعد الحكم لصالحي تم المعارضة من قبل هيئة التأمين الصحي ورفضوا للمرة الثانية إعطائي دواء لأبنتي، وظللت لسنوات اخاطب محافظ الدقهلية حيث أعيش بالمنصورة والذي قال لى نصا ً -أنا مالي- وخاطبنا رئاسة الوزراء ووزارة الصحة مرات كثيرة ومحدش عبرنا".. يتابع.

ورغم صدور قرار من رئيس الوزراء السابق إبراهيم محلب بتخصيص مبلغ 230 مليون جنيه لعلاج الأمراض النادرة على نفقة الدولة، إلا أن والد الطفلة إيمان وغيرها من أطفال كثيرون ظلوا شهور معذبين بين وزارة الصحة ومجلس الوزراء للبحث عن هذه الملايين التي خصصتها الدولة لعلاج ذويهم، وحتى الآن لم يحصلوا على أي دواء.

قبل وفاة "إيمان" بأيام تقدم والدها بطلب لمقابلة الرئيس عبد الفتاح السيسي لتوفير العلاج لأبنته على نفقة الدولة، لكنه ظل معذبًا بين هيئات الدولة التي كانت تتهرب من مسؤوليتها، مجلس رئاسة الوزراء أكد له أن قرار علاج ابنته في مكتب مستشاري رئيس الوزراء، لكنه يتهم رئيس هيئة التأمين الصحي الدكتور على حجازي بانه المتسبب في وفاة ابنته.

أطفال يموتون

قائلا: رغم أن معى حكم قضائي بعلاج ابنتي على نفقة الدولة، قال لى الدكتور على حجازي أن ذلك الحكم لا يعنينى واكدوا أن علاج إبنتى قد يتسبب فى إفلاس هيئة التأمين الصحي، وقالت لي إحدى الموظفات بالهيئة "روح لم فلوس من الشوارع"، وأحملهم مسؤولية وفاة ابنتي.

"ولدي ابنة أخرى في الخامسة من عمرها مصابة بنفس المرض النادر، وأحاول أن أنقذها ولكن أخشي أن تلحق بشقيقتها الكبري، فقد أنفقت ما أملك، حيث عرضت ابني الصغرى على متخصيين في المخ والأعصاب والأمراض الوراثية لكنهم لم يتمكنوا من علاجها ووفروا لها فقط أدوية مسكنة وهى الان لا تتحرك وزوجتى تتولى إطعامها ومراعاتها"..يتابع.

عدد الأمراض النادرة في مصر يصل لـ ثمانية عشر مرض وراثي نادر، حيث يصاب طفل من بين كل 15 ألف نسمة بمرض نادر، وحسب حديث الدكتورة سامية التمامي - أستاذ ومؤسس الوراثة البشرية بالمركز القومى للبحوث، لـ مصراوي، فإن هذه الأمراض النادرة تأتي معظمها بسبب زواج الأقارب.

وتعرف مؤسسة قسم الوراثة البشرية بالمركز القومي للبحوث أنواع الأمراض النادرة والتي منها أمراض نفسية وأمراض القلب والأوعية الدموية والكروموسومات والجلدية والعدوى والغدد الصماء وأمراض الجهاز الهضمي والتمثيل الغذائي والأعصاب والعيون والرئتين والكلى والعظام.

قالت التمامي إنه من الممكن أن يرتبط المرض النادر بارتفاع سن الأب والأم أثناء الانجاب حيث يؤدي ذلك إلى مرض نادر يسمى الأقزمة أو "اختلال في الكرموسومات"، بالإضافة إلى أمراض وراثية أخرى تصيب كل أجزاء الجسم وتسبب مشاكل منها مرض يصيب "عظام الطفل" وتصبح زجاجية ويمكن كسرها بسهولة، حيث يستقبل مركز البحوث حالتين أسبوعياً من جمعية الوراثة المصرية يعانيان من مرض"العظام الزجاجية"، هذا بالإضافة إلى مرض "متلازمة باردت" التي تسبب تشوهات فى الأطراف والعينين، بالإضافة للإعاقات الذهنية والماصبين بمرض جوشر من الأطفال.

من بين هؤلاء المصابين بالأمراض النادرة 247 طفلاً لديهم إصابة بمرض "جوشير" والذي من بين أنواعه مرض أم بي أس النادر، يتم علاج 186 حالة على نفقة الدولة والتأمين الصحي، وتتكلف كل حالة مليون ونصف المليون جنيه سنويًا، لكن هناك 79 حالة لا توجد مخصصات مالية لهم، ولا يتم علاجهم، ويحتاجون إلى 113 مليون جنيه للعلاج.

تواصلنا مع حالات أخرى من هؤلاء الأطفال الـ 79 الذين يحتاجون لتدخل سريع من الدولة لإنقاذ حياتهم، من بين هؤلاء الأطفال شقيقان، عمر الذي لم يتجاوز العشرة أعوام وعبد الحميد خمسة أعوام.

تحكى والدتهم لــ مصراوي عن معانات أبنائها: لدي طفلين مصابين بنفس المرض وهو مرض ام بي أس من النوع الثاني، وعمر تدهورت صحته لدرجة أنه أصبح طريح الفراش ولا يقوى على الحركة ولا يتكلم، وعبد الحميد خمسة أعوام ، ما زال فى بداية الأعراض وأكدت لى طبية بمركز البحوث الوراثية إنه لابد من توفير الحقن الأسبوعية حتى لا تتدهور حالته.

وتابعت "ام عمر" لم يكن زواج أقارب ولدى طفلة أخرى غير مصابة بالمرض، ولم يظهر عليها أى أعراض وهى فى المرحلة الاعدادية ولدي طفل أخرى توفي بنفس المرض لأنه لم يكن هناك تشخيصًا للمرض، ورغم صدور حكم قضائي لأبنائي عمر وعبدالرحمن، رفضت هيئة التأمين الصحي صرف المبلغ أو الحقن لنا.

"للأسف ظللت لأعوام لا أعرف مرضي إبني إلا بعد تحويلى لمستشفى المنصورة ومنها لمستشفى الدمرداش وبعدها مركز البحوث التابع لمستشفى الدمرداش، وطلبوا تحليل تكلف حوالى 800 جنيها بمركز بحوث الدقي، وبعد شهر علمنا إصابة أبنائنا بهذا المرض، وبعد تلك الفترة علمنا وجود دواء مستورد، ولكن تكلفة الحقن عشرون ألف إسبوعيًا، وتوجهنا للتأمين الصحي ورفض، ونصحنا بعض الموظفين برفع دعوى قضائية للحصول على الدواء، وقمنا بتوكيل محامى، وخلال شهور القضاء، تدهور وضع عمر، وبعد الحكم رفضت الهيئة أيضا ، وظللنا في صراع حتى الأن"..هكذا توضح أم عمر.

231 مليون جنيه للعلاج:

ويؤكد الدكتور حسام عبد الغفار - المتحدث الرسمي السابق باسم وزارة الصحة، لـ مصراوي، أن وزارة الصحة تقدمت بمذكرة لمجلس الوزراء بخصوص هذه الحالات وتكلفة علاجها حتى يتثنى للوزارة علاج هذه الحالات، مضيفاً أن مجلس الوزراء قرر تخصيص 231 مليون جنيه لهذه الأمراض الوراثية النادرة، وأن القرار وقتها كان يشمل حالات أخرى تضم كل الأمراض الوراثية الأخرى التى ينتج عنها نقص الإنزيم بالجسم، كما أن هذه الحالات سيتم علاجها على نفقة التأمين الصحى والعلاج على نفقة الدولة.

لكنه حتى الأن لا أحد يعلم أين ذهبت الـ 231 مليون جنيه المخصصة لعلاج الأطفال المصابين بهذه الأمراض النادرة، حيث أن الطفلة إيمان لم تكن الوحيدة التي توفيت نتيجة عدم علاجها على نفقة الدولة، فحسبما يقول محامي حالات الأمراض النادرة عوض سيد لـ مصراوي إن هناك 9 أطفال آخرين توفوا في الشهور الماضية بسبب عدم علاجهم من مرض جوشر على نفقة الدولة.

محامي المرضى أكد أنه قام برفع مائة دعوى قضائية على هيئة التأمين الصحي التي رفضت تحمل نفقات العلاج سواء لمرضي جوشر وام بي أس وغيرهم من الأمراض النادرة، وأغلب القضايا تم الحكم لصالح المرضي، حيث أن 90% من قضايا الأمراض النادرة ضد هيئة التأمين الصحي والجزء الأخر ضد وزير الصحة ورئيس المجالس الطبية المتخصصة والتى يرأسها دكتور حسن ناجى، وأوضح أنه من المفترض المجالس الطبية المتخصصة تنفذ الأحكام خلال أسبوعين ولكن للأسف هيئة التأمين الصحي وهى هيئة مستقلة بذاتها وميزانيتها، لم تقم بتنفيذ قرارات المحكمة، وترفض العلاج حتى لو النفقات قليلة - حسب قوله.

وحينما بحثنا في قانون العلاج على نفقة الدولة، وجدنا أن قرار العلاج على نفقة الدولة يصدر عن المجالس الطبية المتخصصة لمدة 90 يوما وتم تجديده على أن يعطى للمريض من خلال مركز البحوث أو أي مستشفي تابع لها، والعلاج يتم استيراده من قبل الشركة المصرية للأدوية، وهو نظام تقوم به المجالس الطبية المتخصصة، من أجل التسهيل على حالات المرضى.

المجالس الطبية المتخصصة ترد:

وأوضح رئيس المجالس الطبية المتخصصة دكتور حسن ناجي، فى تصريحات مقتضبة لـ مصراوي، أن هناك حالات يتم علاجها على نفقة الدولة من أصحاب الأمراض النادرة والذين لا يخضعون للتأمين الصحي، نافياً وجود أية مشكلات في علاجهم، كما أنه يتم توفير لهم العلاج عن طريق الاستيراد.

أين ذهبت الأموال؟

محامي الأطفال المرضى واصل حديثه قائلاً إن المشكلة في العلاج على نفقة الدولة هو تخصيص المبالغ المالية لهيئة التأمين الصحي، وطالب بعدم تخصيص هذه الأموال للهيئة لأن رئيس الهيئة على حجازي ذكر نصاً لكثير من الحالات النادرة أنه لن يقوم بإنفاق 2 مليون لعلاج حالة طفل معرض للموت، كما أن رئيس هيئة التأمين الصحي طلب من رؤساء الأفرع بعدم علاج أو مقابلة حالات الأطفال المصابين بأمراض نادرة، ولهذا أطالب بتخصيص الأموال لوزارة الصحة وليس لهيئة التأمين الصحي.. حسب حديثه.

مسؤول عن علاج الحالات النادرة:

وعن موقف هية التأمين الصحي أوضحت دكتورة عفاف عرفة، مسؤول عن علاج الحالات النادرة لـ مصراوي، أنها تعلم قرار تخصيص مبلغ 231 مليون جنيه للأمراض النادرة ومنها جوشر، وما صدر من أحكام قضائية نضطر لتنفيذه، ونقوم باستيراده، ولكن هناك مشكلة للأدوية غير المسجلة في مصر، مؤكدةً أن القانون لا يسمح بعلاج الأطفال بادوية غير مسجلة في مصر، "للأسف الأهالي يسعون وراء أي دواء والقانون لا يسمح لي بذلك، ولا علافة له بنفقات الدواء لان هيئة التأمين الصحي تقوم بالإنفاق على أدوية وعمليات باهضة الثمن".

وتابعت: نقوم بزرع كلى ونخاع ولكن لا يوجد نص قانوني يسمح لنا بعلاج المرضى بأدوية غير مسجلة ولا نعلم مدى فاعليتها أو صحتها، ونقوم بتوفير الأدوية المسجلة للمرضي، لأن هناك برتوكلات في عملية تسجيل الدواء وأبرزها مضي فترة زمنية على العلاج به قبل استخدامه في مصر، كما أن الأدوية التى يدعي أهالي الأطفال أنها تعالج غير مجدية ولا تشفي وقد توقف وتقلل أعراض المرض فقط ولكن لا تشفي الحالات.

وكشفت أنه حتى الأن لا يوجد معلومات حول الـ 231 مليون جنيه التى خصصتها رئاسة الوزراء لمرضي الامراض النادرة، وأن هيئة التأمين الصحي لا تعرف عنها شيئًا.

وانتقد هانى هلال - رئيس الإئتلاف المصري لحقوق الطفل، ما يحدث تجاه مرضي الأمراض النادرة من عدم توفير الدواء لهم والتشخيص والمتابعة، وتركهم يموتون، موضحا أن قرار رئاسة الوزراء بتخصيص الـ 231 مليون جنيه لا يعلم أحد شيئًا عن تطبيقه أو توفير المعتمدات المالية، كما أن لجنة الصحة بالمجلس القومي للأمومة والطفولة والتى تهتم بهؤلاء المرضي، حاولت التوصل لمصير تلك الأموال التى خصصت لهم ولكن لم يتوصلوا لشيء.

"للأسف لا يوجد جهة بحثية للأمراض النادرة ولا جهة أهلية لرعاية المرضي وذويهم وتوفير المعلومات والمعونة النفسية والاستشارة الطبية لهم، رغم أن العالم كله أصبح على علم بطبيعة الأمراض النادرة ومعاناة المرضي وذويهم ويكفي أن الأهالي أضطروا لرفع دعاوى قضايا للحصول على حقهم وبعد الحكم لصالحهم لم يحصلوا على العلاج بحجة أنه غير مسجل وهو بالفعل مسجل"..يتابع هلال.

في السياق ذاته يقول السفير حسام القاويش، المتحدث الرسمي لرئاسة الوزراء، في حديثه الخاص لموقع مصراوي، لمعرفة حقيقة الـ 231 مليون جنيها التي خصصت لعلاج الأمراض النادرة، حيث يؤكد أنه بالفعل صدر القرار خلال فترة رئاسة المهندس إبراهيم محلب، وجرت العادة أن يحول القرار مباشرة لمكتب الوزير ولا صحة لعدم خروج القرار من رئاسة الوزراء، وإنه بالطبع بمكتب وزير الصحة وهيئة التأمين الصحي.

وتابع : ليس معنى صدور القرار خلال فترة رئيس الوزراء السابق إبراهيم محلب، أن لا ينفذ، لأن القرار بعد صدوره يذهب مباشرة للجهات المسؤولة من وزارة المالية ووزارة الصحة ومثله مثل أى قرار يصدر، خصوصا أنه تم الحصر للأعداد المصابة وبالأسماء، وعلى وزير الصحة أن يتأكد من الصعوبات التى أدت لعدم تطبيق القرار حتى الآن.

تقاعس وزارة الصحة:

الدكتورة سامية التمامي - أستاذ ومؤسس الوراثة البشرية بالمركز القومى للبحوث، تؤكد لـ مصراوي، أن المشكلة تأتي دائماً بسبب تقاعس وزارة الصحة عن الكشف المبكر للأطفال، وأوضحت أن جزءً من هذه الأمراض النادرة لديها علاج متاح في مصر بالكشف عن الأطفال مبكراً، مؤكدةً أن حالات الأطفال المصابين تذهب إليهم في المركز القومي للبحوث بعد موافقة العلاج على نفقة الدولة من هيئة التأمين الصحي.

وحول مراحل العلاج من الأمراض النادرة تقول "التمامي" أنهم بالمركز القومي للبحوث من المفترض أنهم يقوموا بتوفير العلاج بعد تشخيص الحالة ونوع المرض، وبالتالى لا يتم علاج الحالات النادرة إلا بعد موافقة وزارة الصحة على توفير العلاج ويتم منح قرار الموافقة للمركز القومي للبحوث من قبل وزارة الصحة وبعد ذلك يتم علاج المريض.

وتوضح أن هناك اعتقاد خاطى لدى الجهات المسؤولة بأن العلاج لايجدى وعلى النقيض هناك أمراض تتحسن حالتها ويتم شفائها بشكل كامل، مطالبةً بالكشف عن هرمون الغدة الدرقية وتعميمه عند الأطفال كي يتم اكتشاف الأمراض النادرة مبكراً، ونسعى لاقناع وزارة الصحة بالكشف المبكر عن الامراض الوراثية ولكن التكلفة المادية تحول دون تطبيق هذا النظام وبالأخص لحديثي الولادة.. حسب كلامها.

وطالبت بإنشاء وحدة خاصة للأمراض النادرة يتم امدادها بكافة التقنيات الحديثة لإجراء الأبحاث والتحاليل ومتابعة الأطفال وتوفير الدعم المادي لهذه الوحدة، كما طالبت بتشكيل فريق بحثى من عدة تخصصات لرصد الحالات النادرة وتسجيلها علمياً وتحديد البروتوكولات العلاجية المثلى لتلك الحالات، بالإضافة لتدريب الأطباء بالمحافظات التي تكثر فيها حالات الإصابة بهذه الأمراض النادرة.

بينما دكتور نبيل العشري، استشاري أطفال، يوضح أن اختبارات الوراثة، وفحص الأطفال حديثي الولادة، من أهم الأمور التي تفتقدها مصر وبحاجة لجهة تدعم المصابين بالأمراض النادرة، وتسعى لتخفيف العواقب الاجتماعية للمرض من خلال توفير الخدمات الاجتماعية المتخصصة التي من شأنها تحسين نوعية حياة المرضى وعائلاتهم، مضيفاً أن النظام الصحي في مصر لا يعترف بوفرة الأدوية والأبحاث، وأن الأمراض النادرة كثيراً ما تأتي للأطفال نتيجة لإضطرابات في الجينات.

وعلى مستوى العالم يوجد حوالي ستة ألاف مرض نادر، وحسب بيانات منظمة الصحة العالمية وصل عدد المصابين من الأمراض النادرة في العالم لـ 350 مليون مريض منهم 75% من الأطفال و30% من هؤلاء الأطفال يموتون قبل سن الخامسة.

ووفقا لتقرير أصدره مركز الدراسات الجينية العربية تم تسجيل أكثر من 700 مرض وراثي بين الدول العربية حتى الآن حيث أشار التقرير إلى أن الدول العربية تنفق حوالى 30 مليار دولار أمريكى سنويا على المرضى الذين يعانون من الأمراض الوراثية النادرة ، وأن أكثر الأمراض النادرة جينية، وبالتالى فهى تصاحب الشخص طوال حياته، حتى وإن لم تظهر عليه الأعراض منذ البداية.