"انقذوا رشيد".. أم تبحث عن علاج لابنها بتكلفة 35 مليون جنيه

كتبت- شروق غنيم:

في حملها الثاني شعرت هدى بدر ببعض التغيرات؛ داخل كيانها لا يتحرك الصغير كثيرًا، لكن الإجابات كانت تأتيها بأن ذلك طبيعي، حين وُلد لم تكن حركته طبيعية، لا يستطيع رشيد الجلوس بشكل مُتزن، حركة بسيطة تجعله ينكفئ على وجهه، لا يقوى على شّد أعصابه ليزحف، يمشي، حتى أنه لا يتمكن من مضغ الطعام "لكن كان دايمًا يتقال لي متقلقيش، كل طفل بيختلف عن الثاني ووقته هييجي"، لكن في شهر أبريل الماضي، علمت الأم الشابة، أن ذلك لم يكن طبيعيًا.

رحلة قدرها عامًا ونصف بعُمر الصغير، خاضها الأم والأب بحثًا عن تشخيصًا على أطباء بتخصصات مختلفة "اتقالنا إن ده لين عظام، ونعمل علاج طبيعي وهيكون كويس، ومحدش كان بيشك في مرض ثاني لأن أنا وباباه مش قرايب"، لكن لم تكن النتائج مثلما توقعت الأم "كنت بروح يوميًا لمدة 3 ساعات لكن مفيش أي جديد"، رحلة على 11 طبيبًا بتخصص مخ وأعصاب حتى اهتدت إلى طبيب استطاع تشخيصه.

ثاني أيام شهر رمضان المنصرف، تم تشخيص رشيد، بأنه مُصابًا بمرض جيني نادر يُدعى "ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy"، أو باسم SMA، وقبل عشرة أيام تأكد التشخيص عبر تقرير للمركز القومي للبحوث "قعدت أنا ووالده في صدمة اكتشاف المرض فترة، لأنه مرض جيني ملوش غير علاج واحد، وتكلفته عالية جدًا".

ومرض ضمور العضلات الشوكي، هو مرض وراثي يُصيب الأعصاب، ويتسبب في ارتخاء للعضلات وعدم الحركة، ويكون ناتج جين غير طبيعي أو مفقود، يُعرف باسم جين العصبون الحركي 1 (SMN1)، وأحيانًا يتسبب في فشل تنفسي مما يؤدي إلى وفاة الأطفال.

حقنة بتكلفة 35 مليون جُنيهًا تُمنح مرة في العمر للطفل قبل إتمامه عامين، تستطيع منح الطفل الجين المفقود منه، أمام معضلة صعبة وقف الأم والأب، أمام رشيد أربعة أشهر فقط لتوفيرها، أما الثنائي فليس أمامه خيارًا لكيفة تدبير المبلغ، كانت لحظة صادمة لهما "حسيت إن شوية ورق واقفين قصاد مساعدة ابننا، هنا قررنا نكتب على مواقع التواصل الاجتماعي يمكن نقدر نساعد رشيد".

عبر هاشتاج "انقذوا رشيد"، كتب هدى وياسر حكاية صغيرهما، وكيف يمكن إنقاذه عبر الحقنة الجينية قبل أربعة أشهر "انبول ١٥ مللي، هيغير حياة ابننا"، بحثت عبر الإنترنت ووجدت أنها يتم تضمينها في دول أوروبية ضمن التأمين الصحي منذ ولادة الصغير المصاب بالمرض، لذا ناشدت في منشورها عبر موقع التواصل الاجتماعي، المسئولين للتكفل بعلاج ابنها.

صدى واسع أحدثه منشور الزوجان، غير أنه حتى الأن لم يتواصل معها مسئولًا أو شخصًا يتبنى مشكلة ابنهما للمساعدة. تتمنى هُدى أن يحدث ذلك قريبًا، فيما تُكمل في مسار العلاج الطبيعي لصغيرها "أول حاجة بنعملها كل يوم الصبح، 3 ساعات في مركز علاج طبيعي عشان الحالة متبقاش أسوأ".

تجربة صعبة تمر بها هدى، دائمًا ما يأتيها تساؤلات حين تأخذ الصغير إلى نادي الألعاب برفقة شقيقته الكبرى فريدة "بدأ يكبر وعينه تتكلم، بيشوف الأطفال بيجروا بيفضل يقول لي تاتا، عايز يعمل زيهم"، أحيانًا يسألها رفاقها في المكان "نزليه يلعب مع الأطفال خايفة عليه ليه، مبيبقوش عارفين الوضع لأنه شكله طفل طبيعي جدًا، محدش بيتخيل أنه عنده مشكلة حركية".

بعد المنشور أصبح معروفًا للجميع ما يمر به رشيد، أسعد هدى أن أمهات أخريات بدأن التواصل معها "ولادهم بيمروا بتجربة مشابهة، وعايزين يتواصلوا مع الدكتور يمكن يساعدهم"، تتمنى أن يكون رشيد سببًا في التوعية أكثر بالمرض، وأن يكون سببًا في الوصول إلى الحقنة قبيل انتهاء الأربعة أشهر.