مرض جيني نادر يعوق حركة طفل لعامين.. ووالده: 125 ألف دولار ثمن جرعة العلاج

الغربية - مروة شاهين :

صرخة يصرخها أي طفل لحظة ولادته، معلنًا الحياة، كان "يوسف" مثل أقرانه لكن صرخته كانت إعلانًا لآلام بدأت منذ عامين هما عمره كله حتى الآن، ولم تنته، بسبب مرض جيني نادر يُصيب النخاع الشوكي.

لا يمتلك الأطباء في مصر كلها علاجًا لمرض الــ" smn 1" الجيني الغريب، فلا يوجد مرضى من الأساس يعانون منه داخل البلاد تقريبًا، ولا يوجد علاج إلا خارج البلاد، ومع التكاليف الباهظة وقلة ذات اليد، لم يبرح الطفل مركز نفيا، قرب مدينة طنطا، بمحافظة الغربية، حتى اكتمل عامه الثاني دون أن يتحرّك.

قال إمام الخطيب، والد الطفل لــ"مصراوي": إن يوسف لا يتحرك بسبب مرض جيني نادر لا يوجد له علاج في مصر، وتكاليف علاجه بالخارج مرتفعة جدًا، حاولنا اللجوء إلى الكثير من الأطباء دون فائدة".

وأشار الأب إلى أن أحد الأطباء أكد له أن علاج نجله موجود في الولايات المتحدة الأمريكية واليابان، وهو عبارة عن حقن تؤخذ في النخاع الشوكي للعامود الفقري، تساعده على الحركة، وأوضح أن الأطباء قالوا له أن الولد يحتاج 5 جرعات من هذه الحقن، تكلفة الجرعة 125 ألف دولار.

وأكد والد الطفل أنه يعمل مساعد صيدلي، ولا يستطيع تحمّل كافة نفقات العلاج خارج مصر، وأنه يقف أمام حالة ابنه عاجزًا عن علاجه أو حتى إسكات آلامه.

وجّه الأب رسالة استغاثة إلى الرئيس عبدالفتاح السيسي، للتدخل ومساعدته في علاج نجله الذي لا يتحرك نهائيًا بسبب مرضه.