بالصور.. أسرة الطفلة "ملك" ضحية "التيبس الجلدي" للمسؤولين: "أرحموها"

المنيا ــ ريمون الراوي:

ناشدت أسرة الطفلة "ملك عبدالرحمن عبدالحميد" 6 سنوات، المقيمة بقرية "صفط الخمار" بمركز ومدينة المنيا، مسئولي الدولة وأصحاب القلوب الرحيمة، المعاونة في علاج الطفلة، المصابة بمرض "التيبس الجلدي" النادر عالميًا، الذي تسبب في حرمانها من الحركة أو التمتع بطفولتها.

وقالت أسرة الطفلة إن المرض امتد في عدة مناطق بجسدها، وتسبب في ضمور بالأطراف وعجز شبه تام عن الحركة.

وأضافت أسرة الطفلة، أن أستاذًا جامعيًا في إحدى كليات الطب، بحث في دوريات طبية، وأعلمهم أن حالة الطفلة تعتبر الإصابة الخامسة عالميًا، بهذا المرض النادر، ناصحًا الأسرة بمناشدة رئيس الحكومة بالموافقة على سفر الطفلة للعلاج بالخارج على نفقة الدولة، لارتفاع تكاليف العلاج.

وقال محمود سيد، حاصل على ليسانس حقوق وخال الطفلة، إن "ملك" كانت تتمتع بحالة صحية جيدة، حتى عمر عامين ونصف، عندما بدأت أعراض المرض تظهر عليها، من خلال بقع بيضاء على الذراع اليمنى، ما لبث أن انتشرت في باقي الذراع والساق اليمنى.

وكشف سيد، عن أن الأطباء المعالجين لملك، تعاملوا مع حالة الطفلة في البداية على أنها مصابة بمرض "البهاق" الجلدي، ولكن عدد من أطباء الأمراض الجلدية، اكتشفوا أن المرض ليس بهاقًا عندما انتشر في الذراع اليمنى ثم الساق اليمنى، وبدأ الجلد في التيبس و"التقشير"، الذي سبب "إعوجاجًا" في الأطراف وصعوبة في الحركة، ثم انتقل المرض لبطنها وظهرها.

ولفت خال الطفلة، إلى أنه عرض الطفلة على أطباء بالقاهرة وأسيوط والمنيا، واتفق رأيهم على أن الطفلة ملك مصابة بما يعرف بـ"التيبس أو التصلب جلدي".

وأضاف خال الطفلة، أن الأطباء أكدوا للأسرة أن طفلتهم استنفذت كل طرق العلاج التقليدي والعلاج بمادة "الكورتيزون"، والذي خضعت للعلاج به في عدة صور منذ الإصابة بالمرض، مؤكدين أن الفرصة الوحيدة أمامهم هي العلاج البيولوجي.

وأضاف خال الطفلة، أنه يتمثل في حقن الطفلة بأربعة "حقن"، تكلفة الواحدة منها 30 ألف جنيه، ثم إجراء عمليات تجميل جراحي في مفاصل الأطراف المصابة، يعقبها استئناف الحقن لفترة، وهذا يكلف مئات الآلاف من الجنيهات، ولا طاقة لأسرة الطفلة بهذه التكاليف.

أما محمد مرزوق، أحد أقارب والدة الطفلة، فوصف الآلام التي تحتملها الطفلة بآلام لا يتحملها شخص بالغ، فضلاً عن الآلام النفسية الرهيبة التي تعصف بالملاك الصغير، والتي وصلت لحد أن الطفلة نفسها تطلب استئصال ذراعها المتيبس.

وأضاف مرزوق، أن والد الطفلة يعمل سائق، وتمكن مؤخرًا من الحصول على فرصة عمل في دولة عربية، ليتمكن من التكفل بمصاريف الأسرة، لأن الأم ربة منزل، والطفلة لها شقيق أصغر يدعى "حمزة" عمره 3 سنوات، وعمل الأب بالكاد يكفي تكاليف المعيشة.

وناشد مرزوق المهندس شريف إسماعيل، رئيس الحكومة، وأصحاب القلوب الرحيمة بتبني حالة الطفلة، ومساعدتها على السفر للخارج للعلاج، أو المعاونة في توفير جرعات الأدوية الباهظة التكاليف.