الصحة: 90 مليون جنيه لعلاج مرضى الجوشية

كتب - أحمد جمعة:
أعلنت وزارة الصحة والسكان عن موافقة مجلس الوزارء على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى "الجوشيه النادر".

وأوضحت الدكتورة منى الناقة، رئيس قطاع الرعاية الأساسية، في بيان، اليوم الأربعاء، أن عدد مرضى الجوشيه وصل إلى 130 طفل العام الحالي يحتاجون لــ 722 أمبول من العقار المعالج شهريًا بتكلفة 16 مليون و433 ألف جنيهًا.

وأشارت إلى أنه تم إصدار قرار وزير الصحة والسكان عام 2014 بتشكيل لجنة لدراسة الجدوى الصحية والاقتصادية لعلاج المرضى المصابين بمرض الجوشيه، لافتة إلى أنه تم التكفل بعلاج 108 طفل العام الماضي.

وأوضح خالد مجاهد، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن الإدارة العامة للحد من الإعاقة تقوم بدورها في توفير العقار الخاص بهذا المرض النادر بالمراكز العلاجية بـ 7 جامعات وهي القاهرة وعين شمس والإسكندرية وأسيوط والفيوم والزقازيق والمنصورة، وفقًا للاحتياجات الشهرية للمرضى بكل مركز، لافتًا إلى أنه يتم حساب الجرعة على حسب وزن الطفل.

يُذكر أن مرض الجوشيه هو مرض وراثي نادر يحدث نتيجة زواج الأقارب ويؤثر في كل من الذكور والإناث، لذا يوصى بالفحص الوراثي والاستشارة الوراثية للعائلات التي قد تكون حاملة للطفرات لأن هناك فرصة 25% مع كل حمل أن يكون الطفل مصاب بالمرض إذا كان كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية.

ومرض الجوشيه هو نقص في إنزيم معين يؤدي إلى تراكم الدهون في الخلايا وأجهزة الجسم وخاصة في خلايا الدم البيضاء وفي الطحال وفي الكبد والكلى والرئة والدماغ والنخاع الشوكي.