"حبات اللؤلؤ".. مبادرة لدعم أمهات الأطفال المصابة بالتوحد

كتبت- شروق غنيم:

كانت دينا محمد غارقة في متاهة، حينما اكتشفت قبل أربعة أعوام أن طفلها الصغير مُصاب بالتوحد، لم تُدرِ كيف تتصرف في هذا الوضع مع طفلها، إلى أي منشأة طبية تتوجه، لذا قررت حينما استقر حال صغيرها ألا تترك الأمهات اللائي يشاركنها الوضع في تلك الدوامة.

في إبريل الماضي أطلقت دينا مبادرة "حبات اللؤلؤ" لدعم أمهات أطفال التوحد، لنشر الوعي المجتمعي عن هذا الاضطراب، فضلًا عن توجيههم لكيفية التعامل مع الطفل سلوكيًا والأهم دعم الأمهات نفسيًا "حابة أقولهم أنهم مش لوحدهم".

ويُعد مرض التوحد أحد الاضطرابات التابعة لمجموعة من اضطرابات التطور المسماة باللغة الطبية اضطرابات في الطيف الذاتويّ (Autism Spectrum Disorders - ASD)، ويعاني الأطفال المصابون بمرض التوحد من صعوبات في العلاقات الاجتماعية المتبادلة.

مرت دينا بمواقف شتّى مع صغيرها وكذلك مع من حولها، أرادت لو أن أحدًا يرشدها في أبسط التفاصيل "أول هدف للمبادرة أن محدش يضحك على الأمهات أو يستغلهم في طرق علاج وهمية"، فيما يأتي هدفها الثاني بتوعية المجتمع حول الطفل المصاب بالتوحد وكيفية التعامل معه "أنا شخصيًا مكنتش أعرف لحد ما مريت بالتجربة دي".

فيما اختبرت دينا كيف يعصف الوضع بالصحة النفسية للأمهات "بتعدي فترات ما بين إحباط واكتئاب، لأن في الأغلب مفيش دعم قوي للأمهات من المجتمع"، لم تسلم الأم الشابة من نظرات حولها "بأني أم مهملة مش عارفة أتصرف معاه إزاي، لأنهم مش فاهمين لأن التوحد ملوش سمات شكلية مميزة".

تتواصل أمهات مختلفة مع الأم الشابة عبر صفحة المبادرة، تتشابك تجاربهن ويعانين من الأمر ذاته، يقتصر ما تفعله دينا على التوجيه السلوكي أو النفسي "من خلال خبرتي اللي مريت بيها مع ابني وأني قرأت كتير عشان أقدر أتعامل معاه بشكل صحيح".

مثل كيفية التعامل خلال نوبات الغضب، أو ما كيفية التعامل خلال الحركات التكرارية أو فترة الانتكاسات، وتنمية المهارات مثل الكلام أو السلوكية بأدوات بسيطة من المنزل، لكنها لا تقوم بأي توجيهات طبية "ممكن بس أرشح إيه تخصص الدكتور اللي المفروض الأمهات تلجأ له".

استقر حال صغير دينا، نجحت بعد عناء في إلحاقه بالمدرسة متأخرًا عامين عن السن الطبيعي "بسبب تعنت بعض المدارس ورفضها انضمام طفل مصاب بالتوحد للمدرسة.. في مديرة مدرسة قالت لي أنا خايفة على سمعة المدرسة"، مما اضطرها إلى إلحاقه بمدرسة تبعد عن منزلها بقرابة ساعة ونصف الساعة "الموضوع مكلف ماديًا كمان جدًا، ولأن بيكون كمان الطفل معاه مدرس ظِل في الفصل".

تدفقت شكاوى الأمهات من الأمر ذاته لدينا "لازم الدمج يبقى حقيقي في المدارس المختلفة، خصوصًا أن مش كل الأسر هتقدر على تكلفة المدارس الخاصة"، تشرح دينا بأن ميزانية الأسرة التي يعاني طفلها من توحد تزداد بسبب الجلسات والمراكز الخاصة، لذا تتمنى على الأقل التعليم يكون مُيسرًا للجميع "المدرسة فرصة الطفل اللي بيعاني من توحد أنه يندمج بجد، هي دي طريقة أنه يوصل لمرحلة كويسة".

فيما تأمل دينا أن يكون أيضًا هناك أماكن مخصصة وآمنة للأطفال الذي يعانون من التوحد أو فرط الحركة "كل خطوة بتبقى بالنسبة لنا بمعاناة". تتمنى أن يحدث توعية أكبر في المجتمع وفي المدارس "يكون في حملات إعلانية".

والأهم أن تحصل الأمهات على تقدير والتماس لهن العذر "لأن محدش عارف بيمروا بإيه"، تعتبر دينا بأنهن بطلات "وربنا اختارنا للمهمة دي عشان إحنا أدها، وعارف هنقدر نراعي ولادنا بالشكل الصحيح".