الصحة: توقيع اتفاقية تعاون ثلاثية لتوفير العلاج والرعاية لمرضى "جوشيه"

كتب- أحمد جمعة:

أعلنت وزارة الصحة والسكان، توقيع اتفاقية تعاون ثلاثية بين الوزارة، والمجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، ومشروع الأمل الأمريكي، لاستمرار عمل برنامج توفير العلاج والرعاية الصحية لمرضى "جوشيه".

وقع الاتفاقية، الدكتورة رشا خضر رئيس قطاع الرعاية الأساسية وتنمية الأسرة، ممثلاً عن وزارة الصحة والسكان، والدكتور عمر شريف عمر أمين عام المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، والدكتورة رضا عبداللاه منصور مديرة مشروع الأمل الأمريكي.

وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن الاتفاقية تهدف إلى تعزيز التعاون بين الأطراف الثلاثة، من خلال برامج التبرعات الدوائية والتثقيف الصحي لمرضى جوشيه، وهو مرض وراثي نادر ينتج عن نقص إنزيم «جلوكوسر يدرسيديز» والذي يؤدي إلى تراكم الدهون في مناطق مختلفة من الجسم.

وتابع «عبدالغفار» في بيان، أن الهدف من برامج جوشيه هو تقديم العلاج ببدائل الإنزيم (ERT) لمرضى جوشيه الذين يستوفون شروط أهلية معينة، والمسجلين في برامج جوشيه، وكذلك مساعدة الأطباء المصريين في دقة التشخيص وتقديم العلاج الجيد للمرضى من خلال الأنشطة الصحية التعليمية المتخصصة، ومن خلال التوجيه من الخبراء أعضاء اللجان الطبية المحلية والأمريكية.

ومن جانبها، أوضحت الدكتورة رشا خضر رئيس قطاع الرعاية الأساسية وتنمية الأسرة، أن التعاون مع مشروع الأمل الأمريكي يشمل خطة عمل واضحة بين المجلس الأعلى للجامعات، ووزارة الصحة والسكان لتنفيذ خدمات المتابعة والعلاج لحالات مرضى الجوشيه وغيره من الأمراض الوراثية بالمستشفيات الجامعية، وتنفيذ برامج تدريبية تحت إشراف أساتذة الجامعات المصرية من خلال الإدارة العامة للحد من الأمراض الوراثية والإعاقة للعاملين في منشآت الرعاية الأولية، لرفع الوعي بكيفية اكتشاف ومتابعة وعلاج الأمراض الوراثية بمراكز الإرشاد الوراثي المنتشرة بكافة محافظات جمهورية مصر العربية.

وقال الدكتور عمر شريف عمر أمين عام المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، إنه بموجب الاتفاقية يعمل المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، ممثَلاً في «مراكز علاج جوشيه» على توفير الرعاية الطبية اليومية للمرضى جوشيه المسجلين في برنامج «جوشيه» حيث سيتم توزيع مرضى البرنامج للعلاج بمستشفيات الجامعات المصرية من خلال الاتفاق بين وزارة الصحة، والمجلس الأعلى لمستشفيات الجامعية، ومشروع الأمل، لتكون الجرعة العلاجية للمرضى وفقًا للمعايير المصرية المعتمدة من وزارة الصحة والسكان، كما سيكون علاج المرضى وأي مراجعة لحالاتهم بتوجيه من اللجنة العلمية بوزارة الصحة والسكان والأطباء المعالجين وبمشورة من اللجنة الطبية المتخصصة في البرنامج في الولايات المتحدة وفقًا للقواعد الاسترشادية المصرية.

وأكدت الدكتورة رضا عبداللاه منصور، أن مشروع الأمل يهدف إلى العمل في الخطوط الأمامية للتحديات الصحية في العالم، والشراكة جنبًا إلى جنب مع المجتمعات والعاملين في مجال الرعاية الصحية وأنظمة الصحة العامة لضمان التغيير المستدام، موضحة أن المشروع يعمل على تقدم المساعدات الفنية إلى وزارة الصحة والسكان لأكثر من أربعة عقود.

ما هو مرض "جوشيه"؟

بحسب موقع "مايو كلينك" الطبي المتخصص، فإن مرض جوشيه يكون نتيجة تراكم بعض المواد الدهنية في بعض الأعضاء، وخاصة الطحال والكبد، ويؤدي هذا إلى تضخم تلك الأعضاء ويمكن أن يؤثر على وظيفتها.

وقد تتراكم المواد الدهنية أيضًا في النسيج العظمي، مما يضعف العظام ويزيد من خطر الكسور، إذا تأثر النقي العظمي، فقد يؤثر على قدرة دمك على التجلط.

هناك أنواع مختلفة من مرض غوشيه، وتتفاوت مؤشرات هذا المرض وأعراضه تفاوتًا كبيرًا حتى في النوع نفسه، النوع 1 يعد أكثر الأنواع شيوعًا.

يمكن أن يواجه الأشقاء - حتى التوائم المتماثلة منهم - مستويات مختلفة من حدة المرض. وبعض المصابين بمرض غوشيه لا تظهر عليهم إلا أعراضٌ طفيفة أو حتى لا تظهر عليهم أي أعراض.

وتظهر على أغلب المصابين بمرض جوشيه المشكلات التالية بدرجات متفاوتة:

* شكاوى من آلام في البطن. قد ينتفخ البطن انتفاخًا مسببًا للألم بسبب أن الكبد والطحال خصوصًا يمكن أن يتضخما تضخمًا هائلاً.

* تشوُّهات الهيكل العظمي. يمكن أن يضعف مرض غوشيه العظام، وهو ما يزيد خطر التعرض لكسور مؤلمة. ويمكنه أن يؤثر أيضًا على إمداد عظامك بالدم، ما قد يتسبب في موت أجزاء من العظم.

* اضطرابات الدم. يمكن أن يؤدي انخفاض عدد خلايا الدم الحمراء السليمة (فقر الدم) إلى الإرهاق الشديد. ويؤثر مرض غوشيه كذلك على الخلايا المسؤولة عن التجلُّط، الأمر الذي يمكن أن يتسبب في سهولة الإصابة بالكدمات وحالات نزيف الأنف.

* في حالات أكثر نُدرة؛ يؤثر مرض غوشيه على الدماغ، الأمر الذي يمكن أن يتسبب في تحرك العين حركة غير طبيعية وتصلب العضلات وصعوبات في البلع ونوبات مرضية. وهناك نوع فرعي نادر من مرض غوشيه يبدأ في مرحلة الطفولة المبكرة ويسبب الوفاة عادة في عمر عامين.

اقرأ أيضًا:

برودة ورياح وشبورة.. الأرصاد تكشف تفاصيل طقس الـ6 أيام المقبلة

قانون الضمان الاجتماعي| 7 حالات تستحق مساعدات نقدية استثنائية تعرف عليها

هل توقف توربينات سد النهضة تسبب في انقطاع التيار الكهربي بإثيوبيا؟