قصة طفلة تعاني الزهايمر.. هكذا تفعل أسرتها لتوثق كل ذكرياتها

كتب - علي أحمد:

ارتبط مرض الزهايمر دائماً بكبار السن، إلا أن هذا المرض قد يواجه الأطفال ولكن بصورة نادرة.

إحدى هذه الحالات بطلتها طفلة بريطانية تبلغ من العمر 5 سنوات، وأصيبت بمتلازمة سانفيليبو، وفقا لصحيفة "ميرور" البريطانية.

وتعيش الطفلة صوفيا سكوت مع والديها في اسكتلندا، وتعتبر أصغر شخص في العالم يعاني من الزهايمر.

وتعاني "صوفيا" من عدم وجود ذاكرة لها، وهو ما دعا والديها دارين وأماندا لتوثيق أكبر قد من ذكريات طفلتهما، حيث لا يوجد أي حل آخر الآن لجعل "صوفيا" تتذكر الماضي وطفولتها فيما بعد سوى بالعودة إلى الصور ومقاطع الفيديو.

وقالت "أماندا" والدة صوفيا إن ابنتها قد لا تعيش إلى سن المراهقة بهذا الشكل، حيث أن أعراض هذا المرض تتطور تدريجياً، إذ تبدأ بسيطة ثم تتفاقم مع مرور السنوات شيئاً فشيئاً، حتى تصبح لا يمكن مقاومتها، إذ يدمر الدماغ أجزاء الجسم الأخرى.

وبذل والدا صوفيا جهداً غير عادي في تعليمها الأشياء العادية مثل كيفية كتابة اسمها والتعامل مع فرشاة أسنانها، كذلك كيفية التزلج وذلك منذ أن كانت في شهرها الـ23.

والمؤسف أن المعاناة مستمرة طالما أن كل مهارة تتعلمها سرعان ما تنساها في المستقبل، لأن المرض اللعين يغلق العقل تماما عن التذكر.

وأضافت والدة "صوفيا" بقولها "ابنتي ذات ابتسامة رائعة ومعدية وتحب اللعب بالدراجة والرقص والدمى والتسوق، لقد أخبرونا بأن حياتها ستكون قصيرة. هذا مؤلم. وأنه لا يوجد علاج واضح لها. ربما ليس إلا أن تعيش الطفلة اللحظة ونستمر في التقاط الصور التذكارية لها. وهو ما يحطم عالمنا".

ويعتقد بأن تكون صوفيا هي الحالة الوحيدة في اسكتلندا، لكن هناك حوالي 40 من الأطفال في المملكة المتحدة يعانون من متلازمة "سانفيليبو".

وتنسب هذه المتلازمة إلى الطبيب الذي اكتشفها عام 1963 ويعرف باسم سلفستر سانفيليبو، وهي عبارة عن مرض وراثي ناتج عن عيب في التمثيل الغذائي، ويظهر إعاقة عقلية من السنة الأولى إلى الرابعة ثم يتطور الأمر تدريجيا إلى الأسوأ ليهدد كل الجسم.